河南省兒童醫院兒童疑難罕見病診療中心成立，未來將有更多罕見病患兒得到慈善援助

2月29日，河南省兒童醫院舉辦首屆“京豫共話罕 兒醫齊言愛”學術活動，成立兒童疑難罕見病診療中心，同期成立兒童實體腫瘤多學科診療中心。

鄭州大學學術副校長、醫學院院長董子鋼，鄭州慈善總會會長姚待獻，復旦大學代謝與整合生物學研究院副院長趙同金，鄭州慈善總會副會長王合生，河南省兒童醫院黨委書記王大忠、院長張杰，河南省醫保局待遇保障處二級主任科員徐海波等領導出席活動，并為診療中心揭牌。副院長金志鵬主持。

姚待獻會長對罕見病診療中心的成立表示祝賀。鄭州慈善總會與河南省兒童醫院在慈善領域開展了廣泛合作，設立慈善項目、建立慈善基金，用于幫扶救助罕見病兒童在內的困難兒童。2016年起開展“童康行動”——兒童難治性疾病救助、關愛“小糖寶”等慈善項目，救助困難患兒106名。自2014年起醫院向鄭州慈善總會累計捐款520萬元，成立河南省兒童醫院醫療救助慈善基金，救助在院就診的困難大病兒童及開展各類公益慈善活動，救助惠及家庭困難患有遺傳代謝性疾病、造血干細胞移植治療、腎臟風濕免疫疾病、消化系統疾病等疑難大病重癥患者。截至目前，共救助690人，累計救助355.6萬元，點燃了困境兒童家庭生活的希望。希望有更多的愛心人士關注罕見病患兒家庭，共同為罕見病患兒爭取更多福利，助力我國罕見病治療與保障事業向前發展。

王大忠書記表示，罕見病是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%，但目前能夠得到有效治療的罕見病不足1%。

“罕見病復雜多樣，常因延誤診斷而造成不可逆損害，給患者、家庭及社會帶來沉重負擔。醫院將始終秉承公益性，與慈善總會一道，讓慈善之光惠及更多患兒。”

據悉，自2月26日起，河南省兒童醫院開展罕見病患兒多學科會診系列活動，各學科主任及北京特聘主任一起，為罕見病兒童進行診治。